台灣妥瑞症協會留言版 | 非營利組織網
4天前—王醫生您好:小孩一年級發現症狀後.目前已經二年級了.症狀上控制不錯.但是最近覺得小孩奇怪原因是:例如家人在客廳看電視.後來爸爸剛好坐到小孩 ...
在這個版上已經潛水兩年多了,如今孩子就快要進國中了,想跟王醫師分享這兩年多來孩子的努力和改變,三年前孩子因為在校的異常行為,導師建議我們帶孩子就醫一直到現在,漸漸的我們全家人已經學會了如何跟孩子的症狀相處了。這兩年多來,每天早上小孩會先騎完40分鐘的獨輪車後再去上學,放學後回到家,也是先騎完40鐘後再寫作業,假日和寒暑假每天會騎得更久,除了孩子發燒生病一兩天沒有騎車之外,這兩年多來,騎獨輪車已經是全家人的日常了。
除了每天騎獨輪車,小孩每週有3次(每次2小時)的足球營隊課程和足球賽,營隊的課程之外,孩子的爸爸假日也會陪孩子踢足球練習基本動作,來增加小孩的運動量。
除了運動,學習音樂也是孩子的另一個日常,小孩主修撒克斯風,副修鋼琴,每天都要花1-2時練習,到了音樂比賽之前,每天要花4-5小時練習,每天從不間斷。音樂之外,小孩也很喜歡數理和閱讀,把握每天零碎的時間看書、思考數學公式、做一些理化小實驗。孩子是最大的興趣是參加比賽,英文說故事比賽、國語朗讀比賽、數學競賽,都得了在校的第一名,因為要代表學校參加區和市的競賽,在校時每天中午的午休時間裡,小孩花很多心力參加老師的口語培訓,在家時也會唸課文、唸講稿當做練習,這幾年也分別拿下了優異的市賽成績,孩子增長了眼界,學習了運動家的精神,也幫孩子累積了許多的自信心。
兩年多前,孩子就診之後,醫生診斷除了妥瑞氏症之外,也有許多其它的共病,醫生開了轉診單,建議孩子轉到醫院就診。也開始了孩子每週在醫院上團體治療的課程、個別心理治療、親職諮詢,以及學校為孩子提供的特教服務。為了孩子的症狀,我買了很多相關的書籍學習,每天都希望可以將自已強大起來,長出擁有幫助孩子的能力,做孩子的第一線輔導人員。這段期間,也非常感謝整個醫療團隊的幫忙,在我能力尚未成熟的時候,為我下指導棋,協助我和小孩一次又一次的度過各種難關,讓我感恩又感激。王醫師在書上說,孩子就是一台精力旺盛的跑車,當成植物養,孩子自然就變怪了,只要找到讓小孩全心投入的事情,就能夠跟這些症狀好好的相處,而且身為家長的我,經常會感到很驚訝,妥瑞兒怎麼會擁有這麼龐大的精力和體力,還有用也用不完的潛力,這是一份老天爺給的珍貴禮物。
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臺灣妥瑞人協會統編是多少?統一編號:72153399
組織名稱:臺灣妥瑞人協會統一編號:72153399所在縣市:高雄市異動日期:1051228異動原因:申請設立登記
台灣小兒神經醫學會統編是多少?統一編號:97984391
組織名稱:台灣小兒神經醫學會統一編號:97984391所在縣市:臺北市異動日期:1091005異動原因:變更負責人(含IDN)
台灣妥瑞症協會統編是多少?統一編號:15571597
組織名稱:台灣妥瑞症協會統一編號:15571597所在縣市:桃園市異動日期:910924異動原因:申請設立登記
台灣妥瑞症協會統編是多少?統一編號:15571597
組織名稱:台灣妥瑞症協會統一編號:15571597所在縣市:桃園市異動日期:910924異動原因:申請設立登記
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會統編是多少?統一編號:38621084
組織名稱:社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會統一編號:38621084所在縣市:高雄市異動日期:1091012異動原因:變更負責人(含IDN)