愛的迫降真人版!?台灣與北韓柔道選手的愛情故事 | 非營利組織網
2020年2月22日—從不太會韓文,加上3年內只有在國際賽上見過3次面,多年前台灣柔道女將陳鈴真不顧多數人反對,毅然決然遠赴南韓嫁給北韓柔道選手李昌壽, ...
球場上,專注的眼神緊盯球的軌跡,站穩腳步、蓄勢待發,跨步、踩穩、轉腰、揮擊──又是一記精彩的好球。一來一往間,汗水自男孩們的髮際線間流出,他們享受著每次擊球的瞬間,在球場上迅捷移動著、準確回擊每一次襲來的進攻。流暢而精準的動作就像是無聲的舞蹈,展現出他們的活力、技巧,以及對運動的熱愛。如果沒有告訴你,你會發現他是血友病病友嗎?
化被動為主動,血友病病友的人生新篇章血友病是一種遺傳性疾病,因為先天的基因缺陷,導致血液中缺乏某些凝血因子,所以病友不只會面臨凝血困難的問題,嚴重者還會發生偶發性或經常性的關節、肌肉出血。但也因為如此,很多人會誤認為血友病病友很脆弱、容易受傷,家人朋友也常給予「特殊照顧」,甚至阻止病友的運動機會,希望最大程度地避免風險。雖說是出於善意,但這不僅代表人們對血友病的不理解,也在無形中對病友構成了難以言喻的社會隔閡。
事實上,在科技與醫療的輔助下,國際間血友病的治療趨勢已從被動的「需求性治療」轉變為更主動的「預防性治療」,病友只要定期補充凝血因子、維持體內濃度,就能從根本上避免大量出血。因此,在預防性治療的照顧準則下,不只血友病病友對日常活動及運動的意願已經大幅提升,愈趨主動的治療趨勢,也讓「運動」成為血友病療程中重要的一環。 血友病病友有機會成為職業運動選手嗎?英國金牌職業自行車手Alex Dowsett不僅是公路自行車賽冠軍也是世界紀錄保持人,他本身是重度A型的血友病病友,從兩歲開始進行預防性治療,經過穩定的追蹤與訓練也能在運動中取得好成績。這也說明了血友病病友不應被疾病所限制,適度運動不只能提供病友身心靈的放鬆管道、增進肌肉骨骼強壯,還能降低關節肌肉出血的風險。此外,專家也提出適合不同年齡族群的運動金字塔,透過活動類型、頻率、強度等分配,搭配預防性治療的支持,血友病病友就能夠盡情從事運動挑戰。
左起台灣武田總經理林姵萱Alexis Lin、台大兒童醫院血友病中心周聖傑醫師、三軍總醫院血友病防治及研究中心陳宇欽主任、台灣武田罕見疾病事業群總監黃彥倫Steven Huang/Photo Credi...
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