罕病知多少 | 非營利組織網
...號劃撥帳號:19343551戶名:財團法人罕見疾病基金會統一編號:19340872.
所謂的罕見疾病,意指罹患率極低、人數極少的疾病。其中大部份為遺傳性疾病,只有部份為非遺傳或原因不明的疾病。根據美國「孤兒藥品法」之界定,凡是美國境內罹病人數少於二十萬人之疾病,即屬於罕見疾病;日本「孤兒藥法」則界定為,疾病人數少於五萬人者屬之。依「罕見疾病及藥物審議會」的公告,則是以疾病盛行率萬分之一以下作為我國罕見疾病認定的標準。並以「罕見性」、「遺傳性」以及「診療困難性」三項指標來綜合認定。
過去,罕見疾病患者大多為社會中的弱勢族群,其在醫療、藥物、生活及安養照護上,一直未受到政府及社會大眾的重視,有感於此,本會積極投入「罕見疾病防治及藥物法」的催生,在醫界、學會、立法委員等的多方幫助與配合下,立法院終於於2000年立法三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」,並陸續公布「罕見疾病防治及藥物法施行細則」、「罕見疾病醫療補助辦法」「罕見疾病藥物專案申請辦法」、「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵辦法」等。
罕病法實施至今,政府公告罕見疾病種類共有236種;本會服務之病類則為272種。而國內罹患罕見疾病之人數,依照國民健康署的罕見疾病通報個案,為18,934人,基金會服務個案數則為17,999人(包含直接服務8,446人與間接服務51個病友團體之罕病病友)。另外,公告之罕藥為125種(其中95種、治療45種罕見疾病;有56種[包括15種專案進口]獲健保給付,治療35種罕病),每年有超過千名之罕病患者使用;罕病特殊醫療器材1種;營養品部分目前共有40種、116品項。目前衛生福利部已陸續成立「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」、「罕見疾病專案辦公室[2]」及在北、中、南、東設置14家「遺傳諮詢中心[3]」等,期望能提供罕病患者更完善的照護服務。 (本資料更新至2022.4月)[1]
此外,本會自2009年起,陸續與國內各醫學中心或檢驗單位簽訂專案合作計畫,補助多種罕見疾病檢驗項目之檢查。未來,並將持續督促政府盡早針對此一方案做出更妥善完整的規劃與配套,一方面讓國內的罕見疾病檢驗水準得以提升整合,二來也將使病友的疾病確診之路...
信用卡捐款(紙本授權) | 非營利組織網
我要捐款 | 非營利組織網
獎助學金 | 非營利組織網
罕病分類與介紹 | 非營利組織網
罕病知多少 | 非營利組織網
罕見疾病基金會 | 非營利組織網
財團法人罕見疾病基金會 | 非營利組織網
公業張思登統編是多少?統一編號:74815466
組織名稱:公業張思登統一編號:74815466所在縣市:嘉義縣異動日期:890211異動原因:申請設立登記
嘉義縣清潔服務商業同業公會統編是多少?統一編號:15746631
組織名稱:嘉義縣清潔服務商業同業公會統一編號:15746631所在縣市:嘉義縣異動日期:911212異動原因:申請設立登記
嘉義縣齒模製造技術員公會統編是多少?統一編號:76811818
組織名稱:嘉義縣齒模製造技術員公會統一編號:76811818所在縣市:嘉義市異動日期:1060526異動原因:變更負責人(含IDN)
財團法人中華基督教行道會南崁法國號教會統編是多少?統一編號:26706967
組織名稱:財團法人中華基督教行道會南崁法國號教會統一編號:26706967所在縣市:桃園市異動日期:1080104異動原因:一般註銷
靜修精舍統編是多少?統一編號:6341912
組織名稱:靜修精舍統一編號:6341912所在縣市:嘉義縣異動日期:950208異動原因:變更負責人(含IDN)
財團法人和平禪寺文教基金會統編是多少?統一編號:19603332
組織名稱:財團法人和平禪寺文教基金會統一編號:19603332所在縣市:桃園市異動日期:1050217異動原因:變更負責人(含IDN)
嘉義縣陽光姊妹健康促進協會統編是多少?統一編號:99558181
組織名稱:嘉義縣陽光姊妹健康促進協會統一編號:99558181所在縣市:嘉義縣異動日期:930729異動原因:申請設立登記
中華民國正義社統編是多少?統一編號:66996132
組織名稱:中華民國正義社統一編號:66996132所在縣市:桃園市異動日期:1010822異動原因:變更負責人(含IDN)
台灣籐文化協會統編是多少?統一編號:49934437
組織名稱:台灣籐文化協會統一編號:49934437所在縣市:桃園市異動日期:941026異動原因:申請設立登記
桃園市龍潭區逸園文化發展協會統編是多少?統一編號:1209273
組織名稱:桃園市龍潭區逸園文化發展協會統一編號:1209273所在縣市:桃園市異動日期:1040212異動原因:變更營業人名稱
桃園市大園區菓林國民小學統編是多少?統一編號:43805978
組織名稱:桃園市大園區菓林國民小學統一編號:43805978所在縣市:桃園市異動日期:1050831異動原因:變更負責人(含IDN)
財團法人博幼社會福利基金會統編是多少?統一編號:14935826
組織名稱:財團法人博幼社會福利基金會統一編號:14935826所在縣市:南投縣異動日期:1090901異動原因:變更負責人(含IDN)
三法宮統編是多少?統一編號:98666465
組織名稱:三法宮統一編號:98666465所在縣市:嘉義縣異動日期:920508異動原因:補建檔(跨區局遷入)
社團法人桃園市民眾專業技能培訓協會統編是多少?統一編號:42217136
組織名稱:社團法人桃園市民眾專業技能培訓協會統一編號:42217136所在縣市:桃園市異動日期:1080430異動原因:變更營業所在地址...
花蓮縣鳳興儲蓄互助社統編是多少?統一編號:73762976
組織名稱:花蓮縣鳳興儲蓄互助社統一編號:73762976所在縣市:花蓮縣異動日期:1070307異動原因:變更負責人(含IDN)