社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會> 理事長的話 | 非營利組織網
...與父母就這樣和著血水與淚水一路走來,今年103年8月23日,我們雷特氏症家長,此生最重要的一天之一,<台灣雷特氏症病友關懷協會>終於正式成立了!
【榮譽理事長的話】致醫師、社會賢達與專業人士:
這一刻我等十年了,有些家長可能等了二十年,此刻,我看著小女熟睡的臉,淚眼模糊的寫下這篇文章,我們是雷特氏症患者的父母,您沒聽過這病是正常的,以前醫生說,我們的孩子活不過三歲,醫生說,不用來複診,我也不知怎麼幫忙你的孩子,治療師說,您的孩子已經訓練一段時間了,但是沒有明顯進步,要不要先休息一下,這些話都像一把劍刺在我們的胸膛上,我們的孩子與父母就這樣和著血水與淚水一路走來,今年103年8月23日,我們雷特氏症家長,此生最重要的一天之一,<台灣雷特氏症病友關懷協會>終於正式成立了!
我們的孩子曾被醫學界認為是<沒有未來>的孩子,此生沒有語言,沒有手功能,還伴隨著癲癇與不停的口水,也許您覺得這樣的孩子很常見阿,可是我們的義工家長照顧孩子與家庭都已筋疲力盡,還願意勞心勞力幾乎是24小時全年無休的在關心病友、處理會務,我們有家長為了雷特協會的永續發展,甚至放棄業務高薪,進修社工學位,這是因為我們不要再等著別人來救我們的孩子了,我們要自己救我們的雷特寶貝,只有父母才會卯盡全力救我們族群的寶貝,我們一群理監事義工家長要以母親柔軟的心與鋼鐵般的意志奮戰,在雷特的解藥還沒出來之前,我們還是可以互相取暖,還是可以手牽手的走在一起,享有跟一般人一樣小小幸福的權利,我們不要躲在暗夜哭泣,我們要大家一起微笑的昂首跨步走出去。
我們需要國健署補助檢驗費,讓孩子確診,獲得重大傷病的補助,我們需要醫學界在北中南都成立雷特聯診研究中心,找到治療與控制雷特病情的方法,我們希望孩子生命長一點,不要白髮人送黑髮人,我們需要有專屬雷特寶貝的<愛心家園>父母離開前就要建置完成,讓我們安心的離開,請您關心雷特,進而幫我們宣導雷特,找到更多需要幫助的病友。
我最怕遇到疑似但尚未確診的病友問我「有沒有藥醫?」「檢驗費要多少錢?」其實罕病長期被認為是「無效醫療」!那麼試問疑似癌症病人,檢驗費有獲得補助嗎?癌症病人的標靶治療是否多數已納入健保補助?反觀「雷特氏症」連檢驗費國健署都不補助,遑論其他,因此我們真的需要您從您的專業來協助我們,瑾代表台灣雷特氏症病友與家長向您說聲「謝謝」!
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