台灣神經罕見疾病學會 | 非營利組織網
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罕見疾病(Rare Disease)就是盛行率低、少見的疾病罕病法對於罕見疾病的定義為:盛行率在萬分之一以下、罕見性、遺傳性及診治的困難性三項指標為參考原則。現今已知的罕見疾病有7000多種,其中80%是由基因病變所引起。
罹患「腦部或神經病變」就佔了罕見疾病的四成以上根據台灣衛福部統計至2018年12月(資料來源[1]),國內共有6852人罹患罕見 #腦部或神經病變 (Brain or Rare Neurological Disease),佔罕見疾病的 44% 是 #常見罕見疾病 。
但長期以來被「罕見疾病防治及藥物法」引導的台灣罕病政策與方向,相對投入神經醫學的治療與研究資源嚴重不足。
References 資料來源 (www.google.com)108年10月罕見疾病通報個案統計表 | 非營利組織網
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