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Dravet症候群(DravetSyndrome,DS)是一種基因變異造成的嚴重癲癇性腦症,又稱為嚴重嬰兒肌跳躍癲癇(SMEI),主要是腦中負責電子訊息傳遞的鈉離子 ...
活動名稱:《台灣卓飛協會成立大會》記者會 活動時間:107年11月2日(五)上午10:00 - 11:00 聯訪時間:107年11月2日(五)上午09:45 - 10:00 活動地址:臺北市NGO會館(台北市中正區青島東路8號) 主辦單位:台灣卓飛(Dravet Syndrome)協會、財團法人罕見疾病基金會 新聞聯絡人:罕見疾病基金會 活動公關組 李勝雄組長 0933-476-461不定時的未爆彈 隨時可能引爆Dravet家庭危機!!
Dravet症候群(Dravet Syndrome,DS)是一種基因變異造成的嚴重癲癇性腦症,又稱為嚴重嬰兒肌跳躍癲癇(SMEI),主要是腦中負責電子訊息傳遞的鈉離子通道功能失調,造成患童中樞神經系統短路而不正常放電。患童容易因環境刺激或溫度過高而癲癇發作,癲癇型態屬於難治的頑固性癲癇。此外,部分患童合併認知以及語言障礙,照顧方面需要家長時時關注。
發作的典型患者通常在出生後出現發熱型和無熱型,局灶性和廣泛性強直陣孿性的長時間抽搐,隨著病情發展出現其他癲癇發作類型:肌陣孿性、非典型缺失性和複雜部分性癲癇。
此疾病發生率在1/20,000~1/40,000,男女比例約2:1,在台灣預估約有6百至1千多位病友,有80~90% Dravet患者被發現與SCN1A基因突變有關,但並不是所有的SCN1A基因變異都會導致Dravet症候群。該疾病遺傳模式為體染色體顯性遺傳,約有90%的患者為無家族史的新突變,少數家族中曾有癲癇或高熱驚厥病史。 Dravet患者跟一般癲癇患者最大的不同是,他們往往在1歲時就已發病,發病前通常是正常的嬰兒,再者,他們多在2~3歲期間開始出現異常腦波、明顯的發展遲緩、共濟失調、感覺統合失調、認知及語言障礙、睡眠障礙及肌肉張力低下,...0.財團法人罕見疾病基金會109年4月23日罕病社字第 ... | 非營利組織網
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