社團法人台灣海洋性貧血協會 | 非營利組織網
無論是定期輸血或每天輸打排鐵劑,對於病友的身心都是一種長期的折磨,許多 ...
台灣海洋性貧血協會簡介
無論是定期輸血或每天接受排鐵治療(口服或注射),對於病友的身心都是一種長期的折磨,許多病友因輸血或排鐵不足造成骨骼變形、脾臟腫大甚至切除、糖尿病、心臟病、甲狀腺功能低下、、、等,故他們需要全面且細心的照顧,更需要社會大眾的關懷與支持,讓這些為這個疾病所苦的一個個生命,能堅強勇敢的生活著。
海洋性貧血(thalassemia)是一種隱性遺傳血液疾病,重症海洋性貧血症患者因造血功能異常使得血紅素嚴重不足,另外因紅血球不斷破壞導致鐵質沉積,造成各器官的傷害,如:心臟衰竭、心率不整、肝功能受損、內分泌系統受損導致生長發育遲緩、糖尿病、甲狀腺功能低下…等。故重度海洋性貧血症主要的病徵是貧血與鐵質沉積,病友約二歲前就必須開始展開漫長的持續性治療,含病友需終生定期輸血治療,約每二至四週輸血一次,且須每天服用或注射排鐵劑,以維持生命。
成立緣由:
由於深刻感受到重症海洋性貧血症患者的醫療與生存困境,由一群重度海...
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組織名稱:社團法人台灣海洋性貧血協會統一編號:1033161所在縣市:臺北市異動日期:1070716異動原因:變更負責人(含IDN)
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