罕見疾病兒 | 非營利組織網
2019年10月8日—記者鄭超文/攝影晴天霹靂的壞消息,奪走趙慧敏為人母的喜悅,夜深人靜時,她天天以淚洗面,每次女兒疾病發作時,身體往後弓,用力咬著嘴唇 ...,2019年10月23日—如果,你的孩子罹患了罕見疾病,確診得太晚,正確治療來得太晚,已經是終生嚴重腦傷,照顧病兒讓人身心俱疲,全家人的生活被迫改...,2020年4月30日—後來,醫生讓我們自費做了12萬的全基因篩檢,報告確診兒子罹患的超級罕見疾病,而且還是最嚴重的脊髓性肌萎缩伴呼吸窘迫1型(SMARD1), ...,2019年6月3日—我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。...
「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤 | 非營利組織網
「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒新篩檢救了老二 | 非營利組織網
人生除了成功還有什麼?新創主管與罕病兒母親的心聲 | 非營利組織網
罕病20/當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩 | 非營利組織網
罕病知多少 | 非營利組織網
萬分之一在我家6個罕病重生的故事 | 非營利組織網
財團法人罕見疾病基金會 | 非營利組織網
高雄市澄清湖八隆宮慈善會統編是多少?統一編號:41337598
組織名稱:高雄市澄清湖八隆宮慈善會統一編號:41337598所在縣市:高雄市異動日期:1081024異動原因:變更負責人(含IDN)
社團法人新北市光點兒童重症扶助協會統編是多少?統一編號:2945644
組織名稱:社團法人新北市光點兒童重症扶助協會統一編號:2945644所在縣市:新北市異動日期:1070807異動原因:變更營業所在地址(...
社團法人中華民國肌萎縮症病友協會統編是多少?統一編號:92078588
組織名稱:社團法人中華民國肌萎縮症病友協會統一編號:92078588所在縣市:高雄市異動日期:1091230異動原因:變更負責人(含IDN)
台灣國際禧年關懷協會統編是多少?統一編號:45560506
組織名稱:台灣國際禧年關懷協會統一編號:45560506所在縣市:臺中市異動日期:1061208異動原因:變更負責人(含IDN)
財團法人兒童肝膽疾病防治基金會統編是多少?統一編號:18039647
組織名稱:財團法人兒童肝膽疾病防治基金會統一編號:18039647所在縣市:臺北市異動日期:931015異動原因:申請設立登記
社團法人彰化縣城腳媽喜願協會統編是多少?統一編號:72398964
組織名稱:社團法人彰化縣城腳媽喜願協會統一編號:72398964所在縣市:彰化縣異動日期:1060808異動原因:變更營業人名稱
社團法人台灣神經罕見疾病學會統編是多少?統一編號:42454067
組織名稱:社團法人台灣神經罕見疾病學會統一編號:42454067所在縣市:彰化縣異動日期:1090331異動原因:變更營業所在地址(本局...
社團法人高雄市慈善團體聯合總會統編是多少?統一編號:76236266
組織名稱:社團法人高雄市慈善團體聯合總會統一編號:76236266所在縣市:高雄市異動日期:1090311異動原因:變更負責人(含IDN)
財團法人雅文兒童聽語文教基金會退勞準備金監委統編是多少?統一編號:17148843
組織名稱:財團法人雅文兒童聽語文教基金會退勞準備金監委統一編號:17148843所在縣市:臺北市異動日期:881129異動原因:申請設...
社團法人中華民國兒童慈善協會統編是多少?統一編號:97981325
組織名稱:社團法人中華民國兒童慈善協會統一編號:97981325所在縣市:臺北市異動日期:1070529異動原因:變更負責人(含IDN)
中華民國人類遺傳學會統編是多少?統一編號:19331521
組織名稱:中華民國人類遺傳學會統一編號:19331521所在縣市:臺北市異動日期:1091005異動原因:變更負責人(含IDN)
社團法人台灣龐貝氏症協會統編是多少?統一編號:42449614
組織名稱:社團法人台灣龐貝氏症協會統一編號:42449614所在縣市:新北市異動日期:1090623異動原因:變更負責人(含IDN)
社團法人台南市理想家庭促進協會統編是多少?統一編號:9117142
組織名稱:社團法人台南市理想家庭促進協會統一編號:9117142所在縣市:臺南市異動日期:1070528異動原因:變更負責人(含IDN)
新竹市誠恩慈善協會統編是多少?統一編號:15587330
組織名稱:新竹市誠恩慈善協會統一編號:15587330所在縣市:新竹市異動日期:911101異動原因:申請設立登記
社團法人中華民國身心障礙兒童慈善教育協會統編是多少?統一編號:10574645
組織名稱:社團法人中華民國身心障礙兒童慈善教育協會統一編號:10574645所在縣市:臺北市異動日期:1000502異動原因:變更營業所...